9. elokuuta 2016

Datan lisäksi Tietoarkisto jakaa osaamista

Tietoarkisto on yksi avoimen tieteen keskeisistä toimijoista Suomessa. Tavoitteenamme on tuottaa tehokkaasti laadukkaita, luotettavia ja helposti saavutettavia data- ja aineistonhallintapalveluja tiedeyhteisölle. Ei mikään läpihuutojuttu. Pitää olla valmiuksia luoda uutta ja omata ajantasaista asiantuntemusta tutkimuksesta, menetelmistä, ohjelmistoista, tutkimusetiikasta, lainsäädännöstä, metadatasta, sähköisestä säilyttämisestä, tietoturvasta ja asiakaspalvelusta – vain muutamia mainitakseni. Niinpä tietoarkistolaisille on kertynyt ainutlaatuista asiantuntemusta monilta eri osa-alueilta. Monimutkaistuvassa maailmassa kellään ei kuitenkaan yksin voi olla kaikkea tarvittavaa osaamista. Tarvitsemme eri alojen asiantuntijoiden tiimejä ja organisaatioiden välistä yhteistyötä.

Aikaisemmin olen kirjoittanut Tietoarkiston aktiivisesta roolista eurooppalaisessa data-arkistotoiminnassa. Olemme laajasti mukana myös kotimaisissa avoimeen tieteeseen sekä aineistojen jakamiseen ja säilyttämiseen liittyvissä aloitteissa. Sekä kansallisissa että kansainvälisissä ympyröissä käytännön työ tehdään yleensä erilaisissa työryhmissä. Osaamisen ja tiedon jakaminen on työn onnistumisen tärkeimpiä edellytyksiä.

Laskin, että tällä hetkellä Tietoarkisto osallistuu 15 erilaiseen kansalliseen ohjaus-, asiantuntija- tai työryhmään. Vuodessa osallistumme niiden tiimoilta keskimäärin noin 70 kokoukseen. Aikaa kokouksiin ja niihin liittyviin tehtäviin kuluu noin kuusi henkilötyökuukautta vuodessa – enemmänkin, jos tietoarkistolaisilla on työryhmissä vetovastuuta. Luvuissa ovat mukana vain sellaiset ryhmät, joihin osallistumme osana perustyötä, eli joihin meillä ei ole erikseen hankerahoitusta.

Työryhmistä monet liittyvät Avoin tiede ja tutkimus (ATT) -hankkeeseen. Tietoarkisto tekee työtä ATT:n asiantuntijaryhmässä, palvelutyöryhmässä, PAS-työryhmässä, kansainvälisyystyöryhmässä, Tuuli-projektissa ja ATT:n ja Kansallisen digitaalisen kirjaston (KDK) yhteisessä oikeuksien metatiedot -työryhmässä. Olemme edustettuina myös KDK:n ohjausryhmässä, tietoarkkitehtuuriryhmässä ja PAS-yhteistyöryhmässä. Muista ryhmistä mainittakoon JHS Rekisterimeta -työryhmä, Tilastokeskuksen etäkäyttöjärjestelmän ohjausryhmä, TUHA-tutkimusaineistoryhmä ja Veteraanikansanedustajien muistitietoarkiston kehittämisryhmä.

Edellä mainitut ryhmät rakentavat hyviä yhteisiä käytäntöjä, standardeja ja erilaisia palveluita tiedeyhteisölle ja laajemminkin. Itse olen mukana useissa ryhmissä ja koen ne antoisina, vaikka turhautumisen hetkiäkin tulee. Välillä tuntuu, että työryhmä toisensa jälkeen puhuu samasta asiasta ja edistyminen on tuskallisen hidasta. Tampere-Helsinki–junamatka on tullut liiankin tutuksi.

Omalla kohdallani turhautuminen on onneksi useimmiten hetkellistä. Tutkimusdatan arkistointi ja avaaminen on suuri muutos tutkimuskulttuurissa, ja sähköinen säilyttäminen muuttaa arkistomaailmaa. Valtionhallinnon digitalisaation yhteydessä puolestaan tavoitellaan siilojen purkamista. Ajattelenkin, että päällekkäisiltä tuntuvat työryhmät heijastelevat näitä käynnissä olevia suuria toimintakulttuurimuutoksia ja jopa kuuluvat murrosvaiheeseen. Tämä ei tarkoita, etteikö työryhmissä ja niiden välisessä työnjaossa olisi tehostamisen tai selkeyttämisen varaa, mutta odotan tilanteen kohenevan ATT:n kaltaisten hankkeiden myötä. Jos jotain saisi toivoa, niin sitä, että alan toimijoilla olisi hieman enemmän kykyä ja mahdollisuuksia (eli käytännössä resursseja) nähdä omia lyhyen tähtäimen etujaan ja intressejään pidemmälle.

Tietoarkisto on vuosien mittaan ollut aktiivinen tiedon ja osaamisen jakaja. Olemme osallistuneet lukuisiin työryhmiin ja hankkeisiin. Kaiken kaikkiaan ne ovat olleet oivallisia tilaisuuksia reflektoida Tietoarkiston käytäntöjä, oppia muilta, ratkaista yhteisiä ongelmia ja jakaa Tietoarkistoon kertynyttä erikoisosaamista. Olemme myös oppineet, että joskus täytyy sanoa ei. Parhaimmillaan ryhmät ovat kuitenkin asiantuntijoiden ja organisaatioiden verkostoja, joissa erilaiset näkökulmat kohtaavat tarjoten pohjan uutta osaamista ja uusia palveluita luovalle yhteistyölle.

Lisätietoja
» Avoin tiede ja tutkimus -hanke (ATT)
» Kansallinen digitaalinen kirjasto (KDK)

Mari Kleemola kehittämispäällikkö etunimi.sukunimi [at] uta.fi

21. kesäkuuta 2016

Suomalaisen tutkimuksen asema on varmistettava!

Tutkimus on ottamassa aimo harppauksen kohti tiedon entistä nopeampaa kertymistä ja tehokkaampaa tutkimusrahoituksen käyttöä. Avoin julkaiseminen saattaa tutkimusryhmien tulokset aiempaa nopeammin muiden tutkijoiden käyttöön. Tutkimusaineistojen avaaminen tuo mukanaan vielä suuremman muutoksen: se mahdollistaa tutkimusaineistojen monipuolisen käytön useilla tieteenaloilla, lisää poikkitieteellistä tutkimusta ja vähentää aineistojen kertakäyttöisyyttä sekä päällekkäisen tiedon keruuta.

Avoin julkaiseminen ja tutkimusaineistojen avaaminen ovatkin saaneet taakseen suuren joukon valtioita, mukaan lukien Suomen, EU:n tutkimussiiven ja suuren joukon kansainvälisiä tiedelehtiä. Avoimuuden kannattajien joukko myös kasvaa koko ajan.

EU:n tietosuoja-asetus määrittelee tutkittavien tietosuojan

Tutkimusaineistojen avaaminen muun tiedeyhteisön käyttöön ei kuitenkaan voi tapahtua ilman tarkkaa harkintaa. Erityisesti huolenaiheena ovat tutkittavien tietosuoja ja se, miten taataan, että yksilöllä on määräysvalta hänestä kerättyjen tietojen käyttämiseen.

EU:n uusi tietosuoja-asetus vastaa edellä mainittuihin huolenaiheisiin. Siinä on määritelty tarkkaan tutkittavilta kerättävän suostumuksen ja informoinnin muoto sekä se, mitä ihmisiä koskevaa tietoa saa käyttää tutkimuksessa ja millä ehdoin.

Tässä vaiheessa lukijaa kenties kummastuttaa, mikä tilanteessa sitten on ongelma. Jos asetus on valmis ja se tulee voimaan sellaisenaan ilman ratifioimisvaatimusta jäsenvaltioilta, eikö asia ole selvä?

Kansallinen ohjeistus asetuksen tulkintaan puuttuu

Tietosuoja-asetuksessa, niin kuin kaikissa lakiteksteissä, ongelmana on kuitenkin pykälien tulkinta. Vaikka asetus sisältää pitkän johdanto-osan, jossa selvitetään mitä sen säätäjät ovat artikloita kirjoittaessansa tarkoittaneet, tulkinnanvaraa jää silti. Lisäksi monessa kohtaa asetusta on teksti, jossa on kirjoitettu, että kansallisessa lainsäädännössä on mahdollisuus säätää tarkemmista vaatimuksista.

Tutkimuksen aseman ongelmallisuus astuu esiin tässä: Meillä ei ole vielä kansallista ohjeistusta siitä, miten asetusta pitää tulkita tutkimuskontekstissa. Vielä vähemmän meillä on tietoa siitä, aiotaanko asetuksen kansallista säätelyvaraa käyttää tiukentavaan suuntaan ja jos, kuinka paljon tiukempaan.

Tutkimuksen tekeminen vaatii paljon aikaa ja suunnittelua. Asetus tulee voimaan kahden vuoden kuluttua. Tuolloin käytettäviä tutkimusaineistoja ollaan joko keräämässä nyt tai niiden keräämistä suunnitellaan parhaillaan. Jotta asetusta päästään noudattamaan 2018, sen tulkinnan pitäisi olla tiedossa nyt, kun tutkittavilta on mahdollisuus ilman suuria lisäkustannuksia hankkia uuden asetuksen mukainen informoitu suostumus. Lääketieteellistä tutkimusta ei saa aloittaa ennen kuin se on saanut eettiseltä toimikunnalta myönteisen lausunnon. Eettisten toimikuntien täytyisikin pystyä antamaan eettiset lausunnot jo nyt uuden asetuksen mukaisesti. Sama koskee luonnollisesti myös muiden ihmistieteiden eettisiä toimikuntia.

Alueelliset toimikunnat tarvitsevat yhteiset pelisäännöt

Vallitsevassa tilanteessa eettisten toimikuntien on tehtävä ratkaisunsa tulkitsemalla asetusta mahdollisimman tiukasti, jotta asetuksen ehdot varmasti täyttyvät. Todennäköisesti myös alueellisten toimikuntien ratkaisut poikkeavat yhteisten pelisääntöjen puuttuessa toisistaan vielä entistä enemmän – alueellisia toimikuntia moitittiin jo nyt keskenään ristiriitaisista ratkaisuista työ- ja elinkeinoministeriön teettämässä selvityksessä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä1.

Toimikuntien jäsenet tunnistavat ongelman ja ovat hämmentyneitä siitä, millaisia ratkaisuja heidän pitäisi tehdä. Heiltä kuitenkin puuttuvat välineet tehdä asialle mitään konkreettista. Tietoarkistoon on ollut yhteydessä useampi eettisten toimikuntien jäsen, mutta meidänkin on vastattava, ettemme valitettavasti vielä tiedä, miten asetusta pitäisi tulkita.

Epätietoisuus voi pudottaa Suomen kansainväliseltä pelikentältä

Ongelma on suurempi kuin nyt suunniteltavien tutkimusaineistojen tarkoituksenmukaista suppeampi käyttömahdollisuus ja sitä kautta resurssien alikäyttö. Kansainvälisesti tutkimusaineistojen avoimuus on saanut suuren kannattajakunnan. Kansainvälisistä tiedejulkaisuista huomattava osa (mm. PLOSone, useat BioMed Centralin jäsenlehdistä, PNAS, Nature ja NEJM) vaatii tutkimusjulkaisun ehdoksi datan saattamista avoimeksi. ICMJE:n ehdotuksen (International Committee of Medical Journal Editors) mukaan tulevaisuudessa hyväksytään julkaistavaksi vain sellaisten kliinisten tutkimusten tulokset, joiden taustalla oleva tutkimusaineisto avataan.

Jos ICMJE:n ehdotus menee läpi ja muut tiedejulkaisut kiristävät samalla omia avoimuusvaatimuksiaan, suomalaisten tutkijoiden mahdollisuus saada tutkimustuloksensa julkaistua heikkenevät olennaisesti. Kansainvälisiin rahoituksiin vaaditaan hyviä julkaisuja, joten myös niiden saaminen vaarantuu. Kansainvälisiin konsortioihin tuskin tulevaisuudessa kelpuutetaan tutkimusryhmiä, joiden aineistoja ei saa avata julkaisun yhteydessä samaan tapaan kuin muita aineistoja.

Tulkintalinjauksia tutkimukselle kaivataan

Oikeusministeriö on asettanut työryhmän käymään läpi suomalaisen lainsäädännön ongelmakohtia uuden tietosuoja-asetuksen näkökulmasta2. Alustavan arvion mukaan nykyisistä säännöksistä useassa sadassa ohjeistetaan henkilötietojen käsittelystä. Työryhmän on määrä tuottaa muutosehdotukset kesään 2017 mennessä. Myös sosiaali- ja terveysministeriössä työstetään uutta lakia, jossa säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen toissijaisesta käytöstä3. Näiden sekä uuden tietosuoja-asetuksen ansiosta tulevaisuudessa siis lainsäädäntömme voikin olla tutkimuksen osalta huomattavasti selkeämpi kuin se nyt on.

Tulkintakäytäntöjä kuitenkin tarvittaisiin jo ennen kuin tietosuoja-asetus astuu voimaan, jotta tutkijat voivat julkaista tuloksensa ja käyttää aineistojaan jatkotutkimuksissa. Salokanteleen4 mukaan suostumuksella saatujen aineistojen suostumusten on oltava asetuksen mukaisia asetuksen voimaan astuttua, jos henkilötietojen käsittelyä aiotaan jatkaa. Minkä sääntöjen pohjalta eettiset toimikunnat antavat lausuntonsa uusille tutkimuksille? Millä ehdoin Tietoarkisto, Kielipankki ja muut kansalliset tutkimusaineistojen arkistot voivat tallettaa aineistoja ja neuvoa tutkijoita pyytämään uusiin tutkimuksiin asetuksen mukaiset suostumukset?

Tarvitsemme selkeän linjauksen, joka ilmaisee lainsäätäjien näkemyksen siitä, mihin suuntaan Suomen tutkimuksessa tähdätään niin pian kuin mahdollista. Asetuksen edellyttämiä muutoksia käsittelevällä työryhmällä on mahdollisuus jakautua jaoksiin. Tulisiko tutkimusta varten asettaa oma jaos?

Tutkijoilta ja eettisiltä toimikunnilta vaaditaan päätöksiä nyt. Vuonna 2018 tietosuoja-asetuksen voimaan tullessa on monen tutkimuksen osalta myöhäistä.

Lähteet:
1 OwalGroup (2015). Selvitys terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä.
2 Oikeusministeriö, lakihankkeet. Henkilötietojen suojaa koskevan kansallisen lainsäädännön tarkistaminen.
3 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä: Työryhmä- ja hankekuvaus ja Lainsäädäntöryhmän työskentelytila
4 Marjut Salokannel (2016). EU:n tietosuoja-asetus ja terveystietojen tutkimuskäyttö. Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa, seminaari 17.3.2016. (pdf)

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi