16. kesäkuuta 2017

Suostumuksen edellytykset tietosuoja-asetuksen mukaan

Ihmisiin kohdistuvissa tieteellisissä tutkimuksissa käsitellään useimmiten tutkittavien henkilötietoja. Nykyinen henkilötietolaki (523/1999) perustuu EU:n direktiiviin yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä ja näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta (95/46/EY). Aiemmat säädökset korvaavaa uutta tietosuoja-asetusta (2016/679) aletaan soveltamaan 25.5.2018 alkaen. Henkilötietoja käsittelevien rekisterinpitäjien, esimerkiksi tutkimusryhmän tai tutkimusorganisaation, on saatettava toimintansa vastaamaan asetuksen vaatimuksia viimeistään tähän mennessä.

Tutkittavien suostumukseen perustuvan tieteellisen tutkimuksen osalta tämä tarkoittaa sitä, että jos tällä hetkellä käynnissä olevaa tutkimusta varten hankitut suostumukset eivät täytä tietosuoja-asetuksen vaatimuksia, ja tutkittavien henkilötietoja on tarpeellista käsitellä tunnisteellisina 25.5.2018 jälkeen, on tutkittavilta pyydettävä uusi suostumus ennen asetuksen ensimmäistä soveltamispäivää. Jos tutkittavien henkilötiedot on kuitenkin ennen tätä tarkoitus tuhota tai muuttaa pysyvästi tunnistamattomaan muotoon, ei tutkijoiden tarvitse ryhtyä lisätoimenpiteisiin. Jos suostumuksia ei ole vielä pyydetty tutkittavilta, tulisi ne jo nyt pyytää tietosuoja-asetuksen edellyttämällä tavalla.

Tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus ei eroa ratkaisevasti nykyisen henkilötietolain mukaisesta suostumuksesta ja tietosuojatyöryhmän (Article 29 Working Party) suostumusta koskevasta lausuntokäytännöstä. Aiempaa lausuntokäytäntöä on nyt siirretty suoraan osaksi asetusta ja tietosuoja-asetus asettaa suhteellisen korkeat vaatimukset pätevälle suostumukselle. Seuraavassa käydään läpi asetuksen keskeisimpiä vaatimuksia suostumukselle:

  1. Osoitusvelvollisuus. Rekisterinpitäjän on pystyttävä osoittamaan, että tutkittavilta hankittu suostumus täyttää tietosuoja-asetuksen vaatimukset. Rekisterinpitäjän osoitusvelvollisuuden täyttämiseksi on tärkeää dokumentoida selkeästi esimerkiksi:
    • kuka on antanut suostumuksen,
    • miten tutkittavaa on informoitu suostumuksen antamisen yhteydessä (tutkittavalle annettu kirjallinen informaatio sekä tieto suullisesti annetusta informaatiosta) ja
    • milloin suostumus on annettu (esim. päiväys suostumuslomakkeessa tai sähköinen aikaleima).
  2. Erottuvuus ja selkeys. Kun suostumus annetaan kirjallisessa ilmoituksessa, joka koskee myös muita asioita, suostumusta koskeva pyyntö on esitettävä selkeästi erillään muista asioista. Jos esimerkiksi tutkittava osallistuu tutkimuksen yhteydessä työpaja- tai koulutustoimintaan – ja tätä toimintaa varten olisi tarpeellista sopia erillisistä ehdoista – on suostumuksen henkilötietojen käsittelyyn tieteellisessä tutkimuksessa oltava selkeästi erillään työpaja- tai koulutustoimintaa koskevista ehdoista. Suostumus henkilötietojen käsittelyyn on lisäksi pyydettävä helposti ymmärrettävässä ja saatavilla olevassa muodossa selkeällä ja yksinkertaisella kielellä.
  3. Suostumuksen aktiivinen ilmaiseminen. Tietosuojadirektiiviin verrattuna suostumus edellyttää entistä selkeämmin tutkittavan aktiivista toimintaa. Suostumus pitää antaa suostumusta ilmaisevalla lausumalla tai toteuttamalla selkeästi suostumusta ilmaisevan toimi. Suostumusta ilmaiseva lausuma on esimerkiksi suostumuslomakkeen täyttäminen ja allekirjoittaminen. Suostumusta selkeästi ilmaiseva toimena voidaan pitää kyselylomakkeen täyttämistä ja palauttamista tutkijoille. Vaikenemiseen perustuva suostumus, valmiiksi rastitettu ruutu verkkosivulla tai jonkin toimenpiteen tekemättä jättäminen sen sijaan eivät päde suostumukseksi.
  4. Tiedollisuus, vapaaehtoisuus ja yksilöitävyys. Tiedollisuus edellyttää tietoa esimerkiksi rekisterinpitäjästä (tarkista tähän liittyen organisaatiosi toimintakäytännöt) ja henkilötietojen käsittelyn tarkoituksesta. Lisäksi on huomioitava asetuksen yksityiskohtaisemmat informointisäännökset. Suostumusta ei katsota vapaaehtoiseksi, jos tutkittavalla ei ole mahdollista antaa suostumusta eri henkilötietojen käsittelytoimille, vaikka tämä olisi yksittäistapauksessa mahdollista. Vapaaehtoisuus edellyttää myös tosiasiallista valinnanvapautta ilman pelkoa haitallisista vaikutuksista. Tämä voi olla kyseenalaista, kun rekisteröidyn ja rekisterinpitäjän välillä on selkeä epäsuhta. Erityisten tietoryhmien (aiemmin henkilötietolain arkaluonteiset tiedot) käsittely edellyttää lisäksi suostumuksen nimenomaisuutta. Tämä on katsottu yleensä edellyttävän rekisteröidyn antamaa täsmällistä ilmaisua joko kirjallisesti tai suullisesti.
  5. Suostumuksen peruuttaminen. Tutkittavalla tulee olla mahdollisuus peruuttaa suostumuksensa milloin vain. Suostumuksen peruuttamisen on oltava yhtä helppoa kuin sen antamisen. Asetuksen mukaan tutkittavalle on kerrottava, että suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen suostumuksen peruuttamista tapahtuneen henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuuteen. Suostumuksen peruuttamisen mahdollistamiseksi on oleellista, että tutkittavilla on aina käytössään tutkimuksesta vastaavan tahon ajantasaiset yhteystiedot. Suostumuksen peruttaminen ei välttämättä edellytä vastaavaa menettelyä kuin suostumuksen antaminen – olennaista on peruuttamisen helppous.
  6. Suostumuksen kattavuus. Suostumuksen pitää kattaa kaikki käsittelytoimet, jotka toteutetaan samaa tarkoitusta tai samoja tarkoituksia varten. Jos käsittelyllä on useita tarkoituksia, suostumus täytyy antaa kaikkia käsittelytarkoituksia varten. Jos esimerkiksi taiteellisen tutkimuksen yhteydessä on erotettavissa käsittelytarkoitus, joka ei liity suoraan tieteelliseen tutkimukseen, pitää myös tämä tarkoitus ilmoittaa yksilöidysti ja nimenomaisesti suostumusta pyydettäessä.
  7. Tieteellinen jatkotutkimus. Tietosuoja-asetuksen johdanto-osassa todetaan, että silloin kun tieteellisen tutkimuksen tunnustettuja eettisiä standardeja noudatetaan, suostumuksen antaminen on mahdollista tietyille tieteellisen tutkimuksen aloille. Tämä on sektorikohtainen poikkeus siihen pääsääntöön, että suostumus on annettava tarkkarajaisesti ennalta yksilöityä käyttötarkoitusta varten. Tutkittavalle täytyy kuitenkin aina varata mahdollisuus antaa suostumus pelkästään tietyille tutkimusaloille tai tutkimushankkeiden osille, jos tämä vain on mahdollista.

Asetuksen kohdasta ei ole vielä tulkintakäytäntöä. Euroopan unionin neuvoa antavan tietosuojatyöryhmän on tarkoitus julkaista syksyllä 2017 lausunto tietosuoja-asetuksen mukaisen suostumuksen tulkinnasta.

Henkilötietojen käsittely on mahdollista tutkittavan suostumuksen lisäksi myös muilla tietosuoja-asetuksen 6 artiklan mukaisilla perusteilla. Näitä ovat muun muassa yleistä etua koskevan tehtävän toteuttaminen sekä tilanteet, joissa henkilötietojen käsittely on eräissä tapauksissa tarpeen rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen turvaamiseksi. Lisäksi erillisiä suostumukseen liittyviä säännöksiä on esimerkiksi EU:n kliinisiä lääketutkimuksia koskevassa asetuksessa (536/2014).

Suostumuksen edellytyksiä koskevien säännösten rikkomisesta voidaan määrätä hallinnollinen sakko. Tietosuoja-asetuksen artiklan 83 kohdan 5 mukainen hallinnollinen sakko on enintään 20 000 000 euroa, tai jos kyseessä on yritys, neljä prosenttia sen edeltävän tilikauden vuotuisesta maailmanlaajuisesta kokonaisliikevaihdosta sen mukaan, kumpi näistä määristä on suurempi.

Lisätietoja
» Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen
Seminaari Helsingissä 1.11.2017
» Tietosuoja-asetus
» Article 29 Working Party, Opinion 15/2011 on the definition of consent, WP187
» Information Commissioner's Office: GDPR Consent Guide (draft)

Antti Ketola
lakimies, F.E.C.
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

9. toukokuuta 2017

Aineistojen avoimuus saattaisi ratkaista monta lääketieteen tutkimuksen ongelmaa

Tutkimusaineistojen avoimuus on päivän trendi. Ehkä vähän yllättäen myös arkaluonteista tietoa sisältävien aineistojen avaamisen puolesta puhuu yhä useampi tutkija, ja lääketieteen julkaisut ovat alkaneet vaatia artikkelin julkaisijoita avaamaan tutkimusaineistonsa. Nyt on hyvä hetki istua alas ja pohtia syitä, joiden vuoksi aineistojen avoimuutta halutaan edistää terveys- ja lääketieteen tutkimuksen alalla.

En tässä kirjoituksessa kajoa tietosuojakysymyksiin tai aineistojen avaamisesta tutkittaville koituviin hyötyihin. Jälkimmäisestä aiheesta on tulossa Tietoarkistoblogiin oma kirjoitus, ja Euroopan unionin yleisen tietosuojan kansallinen tulkinta on vielä sen verran kesken, että tietosuoja-asiaan kannattaa paneutua vasta myöhemmin. Kannattaa seurata Tietoarkiston tapahtumia, esimerkiksi loka-marraskuussa on luvassa kaksi aiheeseen liittyvää seminaaria.

Sitten takaisin blogin varsinaiseen aiheeseen.

Kaikessa tutkimuksessa, ei pelkästään terveys- ja lääketieteissä, on ongelmallista, jos tutkimustuloksia ei pystytä toistamaan. Lääketieteissä toistettavuuden puute johtaa epävarmuuteen siitä, mikä olisi paras tapa hoitaa potilaita. Lääketieteissä seuraukset ovat siis moniin muihin tieteenaloihin verrattuna erityisen vakavia.

Toistettavuuden puute voi johtua monista tekijöistä. Aineisto voi olla liian pieni, jolloin tulokset voivat olla sattumalöydöksiä. Aineistossa tai sen analyysissa käytetyissä menetelmissä voi olla puutteita, joiden seurauksena löytyy eroja, joita ei todellisuudessa ole. Tai yhteyttä ei ole olemassakaan, mutta vasta kun takana on riittävän monta laadukasta tutkimusta, jotka eivät hypoteesia vahvista, voidaan todeta, ettei hypoteesi pitänyt paikkaansa.

Tutkimusaineistojen avoimuutta halutaan, koska se parantaa tutkimuksen laatua ja laadukkaammat tutkimukset johtavat parempaan toistettavuuteen. Epidemiologisesta tutkimuksesta voidaan siirtyä nopeammin varsinaisten syy-yhteyksien selvittämiseen. Yhtenäisistä tutkimustuloksista saadaan käypä hoito -suosituksia, joiden perustana on vahva näyttö vaikuttavuudesta. Meta-analyyseihin kun pätee sama "garbage in, garbage out" -periaate kuin monella muullakin alalla: meta-analyysi tai systemaattinen kirjallisuuskatsaus voi olla vain niin hyvä kuin ovat ne alkuperäiset tutkimustulokset, joiden pohjalta analyysit ja koosteet tehdään.

Tutkimusaineistojen avoimuuden lisääntyminen mahdollistaa myös yhä useammin yksilötason potilastietoihin perustuvat individual patient data (IPD)-meta-analyysit sen sijaan, että jouduttaisiin tyytymään pelkkiin artikkeleiden tarjoamiin tunnuslukuihin. Avoimien aineistojen avulla tutkimuksen tuloksia voi vertailla helposti toisenlaiseen populaatioon, (jonka dataa ei ole analysoitu vielä ihan samalla tavalla) ja löydökset joko vahvistuvat tai osoittautuvat merkityksettömiksi.

Avoimesta tutkimusaineistosta voi myös varmistaa alkuperäiset tulokset ja käytettyjen menetelmien asianmukaisuuden. On valitettavan tavallista vaihtaa ja muokata alkuperäisen kiinnostuksen kohteina olleita tulosmuuttujia, päävasteita, parempien tulosten toivossa. Avoin data auttaa varmistamaan, että alun perin kiinnostavat vasteet myös analysoidaan ja tulokset julkaistaan. Dataväärennöksiä datojen avaaminen tuskin kokonaan lopettaa, mutta niiden tekeminen ainakin vaikeutuu.

Sitten on hyvin tunnettu ongelma, eli julkaisuharha. Negatiivisia tutkimustuloksia ei haluta julkaista, tai vaikka haluttaisiinkin, niitä ei välttämättä saa julkaistua. Lääketehdas voi olla halukas hautaamaan vakavia sivuvaikutuksia tuottaneen lääkkeen tutkimuksen kokonaan ja samaa lääkeainetta voi sitten testata jokin muu taho tietämättä jo todettuja haittavaikutuksia. Jos kaikkien rekisteröityjen tutkimusten aineistot on pakko avata, näitä negatiivisia kokeita ei ole yhtä helppo haudata.

Tehdyistä tutkimuksista voi ottaa myös oppia. Julkaistusta datasta voi saada lisätietoa siitä, mitä taustatekijöitä on syytä ottaa huomioon satunnaistettaessa tutkittavia ryhmiin. Datan saattaminen muiden tutkijoiden käyttöön auttaa saamaan aiheeseen uusia näkökulmia ja havaitsemaan millainen tutkimus toimii ja millainen ei. Kaiken kaikkiaan tarve tutkia samoja ilmiöitä, hoitoja ja lääkkeitä yhä uudelleen vähenee.

Avoimuuden sivuilmiönä tutkijat kertovat tekevänsä tutkimusaineiston avaamiseen tähtäävää tutkimusta huomaamattaan hieman huolellisemmin kuin tutkimusta, jonka aineisto ja menetelmät jäävät vain heidän omaan käyttöönsä. Kun tietää joutuvansa perustelemaan jokaisen päätöksen, tulee tarkasteltua tarkemmin menetelmällisiä valintoja, joita aiemmin on pitänyt itsestään selvinä.

Tutkimusaineistojen avoimuus ei siis ehkä korjaa kaikkia lääketieteen tutkimuksen ongelmia, mutta auttaa kyllä hyvin monen nujertamisessa.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi

24. huhtikuuta 2017

Näin anonymisoit kvalitatiivisen tutkimusaineistosi

Kvalitatiivisissa tutkimusaineistoissa, esimerkiksi haastattelu- ja kirjoitusaineistoissa, tutkittavat kertovat usein itsestään ja läheisistään avoimesti yksityiskohtaisia tietoja. Lain mukaan henkilötiedot eivät saa vuotaa ulkopuolisille, joten aineistot täytyy anonymisoida huolellisesti ennen kuin ne voi arkistoida jatkokäyttöä varten.

Lähes kaikki suomalaiset yliopistot ja monet tutkimusrahoittajat suosittelevat tai vaativat, että tutkijat avaavat aineistonsa, joten anonymisointiosaaminen alkaa kuulua kvalitatiivisia aineistoja keräävän tutkijan perustaitoihin.

Tietoarkisto ja Avoin tiede ja tutkimus -hanke järjestivät 5. huhtikuuta Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaarin jossa käsiteltiin sekä kvantitatiivisten että kvalitatiivisten aineistojen anonymisointikeinoja.

Seminaarin esityksiin voi tutustua tapahtuman sivulla julkaistujen diojen ja esitysvideoiden avulla. Täsmällisempiä anonymisointivinkkejä kaipaavan kannattaa tutustua myös Aineistonhallinnan käsikirjaan.

Tässä blogikirjoituksessa käyn Tietoarkiston tieteenala-asiantuntijan Katja Fältin ja Tietoarkiston tutkimusapulaisen Emilia Lehdon seminaariesitysten perusteella läpi kvalitatiivisen aineiston tavallisimpia anonymisointikäytäntöjä.

Kaikki elävään ihmiseen liittyvät tiedot voivat olla henkilötietoja

Aivan ensimmäiseksi on olennaista ymmärtää, milloin aineisto vaatii anonymisoimista, eli mitkä kaikki tiedot aineistossa ovat lain mukaan henkilötietoja.

Henkilötietolaissa määritelmä on varsin laaja: henkilötietoja ovat kaikki elävää ihmistä, hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavat merkinnät, joista henkilö, hänen perheensä tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa elävät ihmiset voidaan tunnistaa. Toisin sanoen lähes kaikki elävään ihmiseen liittyvät tiedot voivat olla henkilötietoja.

Käytännössä tiedot lasketaan henkilötiedoiksi kuitenkin vain silloin, kun niiden perusteella voidaan tunnistaa aineistosta yksittäinen henkilö. Tunnistamisen mahdollistavat tiedot, eli tunnisteet on jaettu suoriin ja epäsuoriin tunnisteisiin. Epäsuorat tunnisteet on lisäksi jaoteltu vahvoihin epäsuoriin tunnisteisiin ja epäsuoriin tunnisteisiin.

Suorat tunnisteet riittävät yksin tutkittavan tunnistamiseen, eli niiden lisäksi ei tarvita mitään muita tietoja. Suoria tunnisteita ovat esimerkiksi koko nimi, henkilönimen mukainen sähköpostiosoite ja biometriset tunnisteet kuten sormenjälki tai ääni.

Vahvat epäsuorat tunnisteet ovat tietoja, jotka eivät suoraan kerro kuka henkilö on, mutta henkilöllisyyden selvittäminen niiden perusteella on hyvin helppoa. Tällaisia ovat esimerkiksi osoite, auton rekisterinumero, harvinainen ammattinimike tai harvinainen sairaus.

Epäsuoriksi tunnisteiksi voidaan laskea monenlaiset henkilöstä kertovat tiedot, kuten sukupuoli, ikä, asuinkunta ja ammattinimike. Epäsuorat tunnisteet eivät yleensä yksin riitä tutkittavan tunnistamiseen, mutta useammat epäsuorat tunnisteet saattavat yhdessä mahdollistaa tutkittavan tunnistamisen.




Tietoarkiston humanististen tieteiden tieteenala-asiantuntija Katja Fält kertoi seminaarissa kvalitatiivisten aineistojen anonymisoimisesta teoreettisella tasolla. (Kuva: Kaisa Järvelä).

Poista aineistosta kaikki tarpeettomat tunnisteet

Aineisto on anonyymi silloin, kun yksittäisiä henkilöitä ei voida tunnistaa siitä kohtuullisesti toteutettavissa olevilla toimenpiteillä. Haastateltavien omien tietojen lisäksi on tärkeää muistaa poistaa aineistosta myös kolmansia henkilöitä koskevat tunnisteet. Laadullisissa aineistoissa näitä voi olla paljonkin, jos esimerkiksi tutkittava mainitsee haastattelussa perheenjäseniään, naapureitaan tai työkavereitaan.

Yleisenä ohjeena anonymisoinnissa voi pitää sitä, että aineistosta täytyy poistaa kaikki tarpeettomat tunnisteet. Tunnisteellisten tietojen käsitteleminen ja aineiston anonymisoiminen täytyy kuitenkin suunnitella aina aineistokohtaisesti. Jokainen tutkimusaineisto on yksilöllinen, ja joissain aineistoissa tunnistetietoja on esimerkiksi selvästi enemmän kuin toisissa.

Ennen anonymisoinnin aloittamista aineistolle onkin hyvä laatia konkreettinen anonymisointisuunnitelma. Suunnitelmaan kannattaa kirjata ainakin, mitä anonymisointitoimenpiteitä aineistolle aikoo tehdä. Lisäksi suunnitelmassa kannattaa kuvailla esimerkiksi se, miten tutkittavia on informoitu ja millä tavalla aineistoa on mahdollisesti aiemmin muokattu.

Anonymisoinnin yleinen periaate on, että suorat tunnisteet ja vahvat epäsuorat tunnisteet poistetaan aineistoista aina kokonaan. Tämän lisäksi myös epäsuorat tunnisteet vaativat yleensä vähintään jonkin verran käsittelemistä.

Joissain poikkeustapauksissa voi kuitenkin olla mahdollista jättää arkistoitavaan aineistoon jopa haastateltavan koko nimi. Näin on esimerkiksi silloin, jos haastateltava on ammattipoliitikko, haastattelu koskee politiikkaa ja haastateltava on antanut luvan nimensä julkaisemiseen.

Epäsuorien tunnisteiden kohdalla on tärkeää ottaa huomioon aina myös se, mitä tietoja tutkittavasta voi saada aineiston ulkopuolelta, esimerkiksi sosiaalisesta mediasta tai muualta internetistä.

Yksinkertaisimmillaan anonymisointi on tietojen poistamista

Tyypillisimmät laadullisen aineiston anonymisointikeinot ovat tietojen poistaminen, pseudonymisointi, kategorisointi ja tunnistetietojen vaihtaminen. Tavallisesti yksittäisen aineiston anonymisointiin joudutaan käyttämään useaa mainituista keinoista.

Yksinkertaisimmillaan tietojen poistaminen tarkoittaa suorien ja vahvojen epäsuorien tunnisteiden poistamista sekä taustamuuttujista että haastattelulitteraatioista tai esimerkiksi kilpakirjoitusteksteistä.

Haastatteluista on mahdollista poistaa yksittäisten tunnisteiden lisäksi myös pidempiä pätkiä, jos haastateltava harhautuu kertomaan itsestään yksilöiviä arkaluonteisia tietoja. Tämä on perusteltua etenkin silloin, kun tiedot eivät ole tutkimuksen varsinaisena kohteena.

Poistettavia, eli kokonaan hävitettäviä tietoja ovat myös kaikki aineistoon liittyvät, tunnisteita sisältävät taustamateriaalit. Tiedostoista on syytä tarkistaa, onko niissä piilotettuja teknisiä tietoja, esimerkiksi kuvatiedostojen tekijä- tai paikkatietoja.

Voisiko tiedon pseudonymisoida, karkeistaa tai vaihtaa?

Haastatteluissa ja kirjoitusaineistoissa henkilönimien pseudonymisointi on usein aineiston ymmärrettävyyden kannalta parempi vaihtoehto kuin se, että nimet poistettaisiin kokonaan.

Pseudonymisointi tarkoittaa sitä, että henkilönimet vaihdetaan peitenimiksi eli pseudonyymeiksi. Haastateltavana olleesta Matista voi siis tehdä esimerkiksi Pekan ja hänen Anna-vaimostaan Liisan. Pseudonymisointi täytyy suunnitella johdonmukaisesti niin, että sama henkilö esiintyy aineistossa alusta loppuun asti samalla peitenimellä.

Kategorisointia eli tietojen karkeistamista tehdään paljon esimerkiksi aineiston taustatiedoille. Taustatietojen kohdalla kategorisoiminen on yleensä parempi vaihtoehto kuin tietojen poistaminen, sillä aineiston tulkitseminen ja ymmärtäminen ilman taustatietoja olisi vaikeaa.

Haastatteluista tai kirjoitusaineistoista voidaan joissain tapauksissa karkeistaa myös esimerkiksi henkilönimiä. Tämä on järkevää silloin, kun henkilö esiintyy aineistossa korkeintaan pari kertaa eikä ole keskeinen aineiston sisällön kannalta. Esimerkiksi sivulauseessa mainitun Marjatta-naapurin voi hyvin muuttaa pelkäksi naapuriksi.

Useimmiten kategorisointia vaativat myös kaikki kirjoituksissa tai haastatteluissa esiintyvät yksilöivät ammattinimikkeet, toimipaikat, oppilaitokset ja paikkakunnat. Näiden luokittelemisessa kannattaa käyttää apuna Tilastokeskuksen valmiita luokituksia.

Joissain tapauksissa paras vaihtoehto on vaihtaa tekstissä esiintyvä yksilöivä tunnistetieto toiseksi. Aineiston ymmärtämisen kannalta voi esimerkiksi olla olennaista kertoa, että henkilö on syntynyt jouluaattona. Jotta tarkka syntymäaika ei paljastuisi, henkilön syntymävuotta on tällaisessa tapauksessa mahdollista muuttaa pari vuotta myöhemmäksi tai aikaisemmaksi.

Käytännössä anonymisointi voi sujua vaikka näin

Emilia Lehto konkretisoi laadullisen aineiston anonymisoimista seminaarissa kahden aineistoesimerkin avulla. Toinen esimerkkiaineistoista oli Tietoarkistoon tallennettu Erityislapsiperheiden tukiverkostot -kysely.



Tietoarkiston tutkimusapulainen, laadullisia aineistoja työkseen anonymisoiva, Emilia Lehto, kertoi anonymisoimisesta konkreettisten aineistoesimerkkien kautta. (Kuva: Kaisa Järvelä).

Aineistossa vastaajilta oli kysytty taustatiedoiksi heidän rooliansa (esim. äiti), ikäänsä, ammattiansa, siviilisäätyänsä, perheen lasten lukumäärää ja lasten ikiä sekä sitä, kuka lapsista on erityislapsi (esimerkiksi poika, 1. lapsi). Taustatiedoista kategorisoitiin vastaajan ikä ja ammatti. Jos siis haastateltavana olevan äidin ammatti oli esimerkiksi kätilö, ammatti karkeistettiin Tilastokeskuksen luokituksen mukaan [terveydenhuollon ammattilaiseksi]. Ikä luokiteltiin viiden vuoden tarkkuudella.

Tutkittavat käyttivät haastatteluissa paljon erityislastensa ja näiden sisarusten nimiä. Nämä korvattiin aineistossa pseudonyymeillä. Paikkakuntien nimet kategorisoitiin niin, että esimerkiksi Nokia muuttui [kaupunkimaiseksi kunnaksi Pirkanmaalla]. Yksityisen päiväkodin nimi poistettiin aineistosta kokonaan ja siihen viitattiin vain termillä päiväkoti. Jos esimerkiksi päiväkoteja esiintyi samassa haastattelussa useampia, ne erotettiin toisistaan kirjaimin, esimerkiksi näin: [päiväkoti A nimi poistettu].

Epäsuorien tunnisteiden kohdalla huomioitiin myös se, voiko tutkittavan henkilöllisyys paljastua, jos tunnisteen yhdistää muualta saatavilla oleviin tietoihin. Eräs äiti esimerkiksi puhui haastattelussa perheensä matkasta Kroatiaan. Tarkka matkakohde karkeistettiin lomamatkaksi [Eurooppaan], koska äiti oli saattanut julkaista tiedon perheen Kroatian-matkasta sosiaalisessa mediassa. Lehto vinkkasi, että jos hän itse ei ole varma, voiko jokin tunniste johdattaa muualta saatavaan tietoon yhdistettynä henkilön jäljille vai ei, hän tekee kokeeksi muutaman yksinkertaisen google-haun.

Kvalitatiiviset aineistot ovat usein huomattavasti työläämpiä anonymisoitavia kuin kvantitatiiviset aineistot. Tietoarkistossa kuitenkin toivomme, että myös kvalitatiiviset aineistot toimitetaan arkistoitavaksi mahdollisimman pitkälle anonymisoituina.

Lopullisen vastuun aineiston anonymiteetista otamme silti me. Tarkistamme kaikki aineistot ja käsittelemme niitä vielä niin, että ne ovat Ailaan päätyessään varmasti täysin anonyymeja.

Lisätietoja
» Seminaarin sivulta löydät esitysdiat ja myöhemmin myös videot
» Aineistonhallinnan käsikirja: Tunnisteellisuus ja anonymisointi

Vastaavan tekstin kvantitatiivisten aineistojen anonymisoinnista voi lukea myös Tietoarkistoblogista.

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

18. huhtikuuta 2017

Näin anonymisoit kvantitatiiviset aineistosi

Ihmistieteiden tutkimusaineistot sisältävät aina enemmän tai vähemmän henkilötietoja. Henkilötietolain mukaan tunnisteellista aineistoa voi käyttää tutkimukseen, jos se on välttämätöntä, tarkoituksenmukaista, suunniteltua ja asiallisesti perusteltua. Tutkittavia koskevat tiedot eivät kuitenkaan missään tapauksessa saa vuotaa ulkopuolisille.

Viimeistään aineiston arkistointivaiheessa tunnisteet täytyy hävittää, jos tunnisteellisen aineiston arkistoimiseen ei ole erillistä Kansallisarkistolta anottua lupaa. Useimmat suomalaiset yliopistot ja tutkimusrahoittajat kannustavat aineistojen arkistoimiseen ja avaamiseen, eli anonymisointiosaaminen alkaa kuulua jokaisen tutkijan perustaitoihin.

Anonymisointikoulutukselle onkin Suomessa selvästi tarvetta, sillä Tietoarkiston ja ATT-hankkeen huhtikuussa Tampereella järjestämään Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaariin ilmoittautui lähes 350 osallistujaa ympäri maata.

Seminaarin esitysdioihin voi tutustua verkossa tapahtuman sivuilla, ja myös esityksistä kuvatut videot ovat tulossa julki samalle sivulle.

Tässä blogikirjoituksessa käyn seminaariesitysten perusteella läpi määrällisen aineiston anonymisointikäytäntöjä. Kun oman aineiston anonymisointi tulee ajankohtaiseksi, yksityiskohtaisempia ohjeita kannattaa käydä lukemassa vielä Tietoarkiston Aineistonhallinnan käsikirjasta.

Tietoarkistossa toivomme, että meille toimitettavat aineistot ovat valmiiksi anonymisoituja. Tarkastamme kuitenkin kaikki aineistot, ja käsittelemme niitä usein vielä jonkin verran niin, että Ailassa julkaistavat aineistot ovat varmasti täysin anonyymeja.

Kaikki elävää ihmistä koskevat tiedot ovat henkilötietoja

Aivan ensimmäiseksi tunnisteellista aineistoa anonymisoivan tutkijan täytyy ymmärtää, mitkä tiedot ovat henkilötietoja. Tätä aihetta avasi seminaarissa Tietoarkiston kehittämispäällikkö Arja Kuula-Luumi.

Tiivistetysti voi sanoa, että henkilötiedoiksi lasketaan kaikki elävää ihmistä koskevat tiedot. Sellainen voi olla esimerkiksi tutkittavan tai tämän läheisen ominaisuus, tutkittavan elinolosuhteita koskeva maininta tai vaikkapa tutkittavan mielipide.

Tämä ei onneksi kuitenkaan tarkoita, että esimerkiksi kaikki tutkittavan esittämät mielipiteet pitäisi poistaa aineistosta ennen kuin sen voi arkistoida. Tutkittavia koskevat tiedot lasketaan henkilötiedoksi vain silloin, kun yksilö on tunnistettavissa aineistosta. Aineiston anonymisoiminen tarkoittaakin sitä, että aineistosta poistetaan, luokitellaan tai muutetaan sellaiset tiedot, joiden avulla yksilön voi tunnistaa ja esimerkiksi aineistossa esitetyt mielipiteet yhdistää tietyn yksilön mielipiteiksi.

EU:n uuden tietosuoja-asetuksen mukaan henkilö on tunnistettavissa silloin, kun hänet voidaan tunnistaa suoraan tai epäsuorasti tunnistetietojen perusteella. Käytännössä suorat tunnistetiedot tarkoittavat tietoja, jotka riittävät yksin henkilön tunnistamiseen, vaikka hänestä ei kerrottaisi mitään muuta. Suoria tunnisteita ovat siis esimerkiksi koko nimi ja henkilötunnus.

Epäsuorat tunnisteet on jaoteltu vahvoihin epäsuoriin tunnisteisiin ja epäsuoriin tunnisteisiin. Vahvat epäsuorat tunnisteet eivät viittaa suoraan henkilöön, mutta niiden avulla voi helposti selvittää, kenestä henkilöstä on kyse. Vahva epäsuora tunniste voisi siis olla esimerkiksi auton rekisterinumero, jonka avulla on mahdollista suoraan selvittää auton omistaja.

Epäsuorat tunnisteet eivät yksin paljasta henkilöllisyyttä, mutta saattavat muihin tietoihin yhdistettynä mahdollistaa henkilön tunnistamisen. Tällaisia ovat esimerkiksi ikä, sukupuoli ja asuinpaikka sekä lukuisat muut fyysiset, psyykkiset, taloudelliset ja sosiaaliset tekijät.

Tunnistettavuutta miettiessä on olennaista ottaa huomioon myös se, mitä tietoja henkilöstä on saatavilla muualta kuin omasta aineistosta. Moni paljastaa itsestään paljon sosiaalisessa mediassa. Lisäksi esimerkiksi julkiset asiakirjat ja järjestöjen verkkosivut voivat tarjota monenlaisia tietoja.



Tietoarkiston kehittämispäällikkö Arja Kuula-Luumi piti seminaarissa esityksen aiheesta Tietosuoja tutkimuksessa. (Kuva: Kaisa Järvelä).

Anonymisointi on aina peruuttamaton

Yksi olennainen asia on ymmärtää, että aineiston pseudonymisointi ja anonymisointi ovat eri asioita. Jos tutkijat analysoivat aineistoa ilman tunnisteita, mutta säilyttävät tunnistetiedot ja koodiavaimen itsellään, aineisto ei ole anonyymi vaan pseudonyymi, eikä sitä voi esimerkiksi arkistoida sellaisenaan jatkokäyttöä varten.

Lain mukaan aineisto on anonyymi vasta silloin, kun siitä ei voi tunnistaa yksittäisiä tutkittavia millään kohtuullisesti toteutettavissa olevalla keinolla. Tietosuoja-asetuksen mukaan kohtuullisuutta tulee arvioida tunnistamisesta aiheutuvien kulujen, tunnistamiseen tarvittavan ajan ja käytettävissä olevan teknologian näkökulmista.

EU:n tietosuojatyöryhmä neuvoo arvioimaan aineiston tunnisteellisuutta kolmesta näkökulmasta:

  1. Onko yksilö edelleen mahdollista erottaa joukosta?
  2. Onko tietojen yhdistäminen yksilöön mahdollista?
    ja
  3. Voidaanko yksilöä koskevat tiedot päätellä?

Tietoarkiston tutkimusamanuenssi Eliisa Haanpää konkretisoi kysymyksiä vielä kolmella esimerkillä:

  1. Pystyykö yksittäisen henkilön tunnistamaan vastauksista, kun on tiedossa, että hän on vastannut kyselyyn?
  2. Pystyykö vastaukset yhdistämään henkilöön, vaikka ei tiedä, onko hän vastannut kyselyyn?
  3. Paljastaako esimerkiksi tietyn paikallisradion kuuntelemisen kaltainen yksityiskohta, että henkilö asuu tietyssä kunnassa?

Anonyymin aineiston määritelmän kannalta on olennaista myös se, että anonymisointitoimien täytyy olla peruuttamattomia. Kertaalleen anonymisoitu aineisto ei siis saa olla palautettavissa tunnisteelliseen muotoon.



Tietoarkiston tutkimusamanuenssi Eliisa Haanpää kertoi kvantitatiivisten aineistojen anonymisoinnista sekä teoreettisella tasolla että konkreettisten aineistoesimerkkien avulla. (Kuva: Kaisa Järvelä).

Anonymisointi alkaa tarkasta suunnittelusta

Eliisa Haanpäällä on vuosien kokemus erilaisten kvantitatiivisten aineistojen anonymisoimisesta. Hän korostikin seminaariesityksessään, että kaikkiin aineistoihin suoraan sovellettavaa anonymisointimallia ei ole olemassa, vaan yksittäiset toimet täytyy viime kädessä suunnitella kunkin aineiston ehdoilla. Tutkijan on siis punnittava aina erikseen, mitkä käytännöt toimivat parhaiten juuri oman aineiston kohdalla. Oman aineiston anonymisointia suunnitellessa kannatta pohtia esimerkiksi, kuinka arkaluontoinen aineisto on, ja mitä aihetta se käsittelee, eli mitkä tiedot on olennaista säilyttää, jotta aineisto pysyy ymmärrettävänä.

Jotta anonymisoiminen sujuisi alusta loppuun asti loogisesti, Haanpää neuvoi laatimaan kirjallisen anonymisointisuunnitelman, jonka mukaisesti johdonmukainen anonymisointi on helppo toteuttaa. Hyvä perusmalli on anonymisoida ensin taustamuuttujat, seuraavaksi mahdolliset avokysymykset ja lopuksi vielä muita tunnisteita sisältävät muuttujat sekä mahdolliset muut aineistoon liittyvät lisämateriaalit.

Kolme yleisintä tapaa anonymisoida kvantitatiivista aineistoa

Määrällisen aineiston kohdalla kolme yleisintä anonymisointikeinoa ovat muuttujan poistaminen, arvojen luokittelu ja tunnisteiden poistaminen avokysymysten vastauksista.

Muuttuja on järkevää poistaa aineistosta kokonaan silloin, kun siinä on paljon tunnisteita. Käytännössä muuttujan käsittelemiseen vaikuttaa se, millaisia tunnisteita se sisältää. Suorat tunnisteet ja vahvat epäsuorat tunnisteet, siis esimerkiksi nimet, henkilötunnukset tai auton rekisterinumerot tulee poistaa kokonaan. Epäsuorien tunnisteiden, kuten vastaajan iän, asuinkunnan ja sukupuolen kohdalla on arvioitava tapauskohtaisesti kannattaako ne poistaa tai luokitella vai onko ne turvallista jättää aineistoon.

Arvojen luokittelemiseen on olemassa kaksi keskenään hieman erilaista mallia. Ensimmäisessä, perusluokittelumallissa vastaukset yhdistetään järjestäen luokiksi. Yleinen käytäntö on yhdistää esimerkiksi vastaajien iät viiden ikävuoden luokiksi tai työt ammattiryhmiksi.

Toinen yleinen luokittelumalli on arvojen harkinnanvarainen luokittelu. Se tarkoittaa, että vastauksista poistetaan tai karkeistetaan harvinaisia ääriarvoja. Jos esimerkiksi kyselyssä on mukana vain vähän iäkkäitä vastaajia, heidät voidaan yhdistää yhdeksi yli 50-vuotiaiden luokaksi.

Luokkia ei kannata yrittää keksiä itse, vaan apuna on hyvä käyttää Tilastokeskuksen vakiintuneita luokittelumalleja. Tilastokeskuksen luokitukset on suunniteltu huolella sellaisiksi, että ne ovat mahdollisimman yleisiä, mutta kuitenkin informatiivisia.

Kolmas yleinen anonymisointikeino on tunnisteiden poistaminen avokysymysten vastauksista. Tämä on tarpeen, jos tutkittavat ovat antaneet esimerkiksi harrastuksia koskeviin avokysymyksiin niin yksityiskohtaisia vastauksia, että heidät voi niiden perusteella tunnistaa.

Avokysymysten vastauksia ei yleensä tarvitse poistaa kokonaan, vaan niistä voi poimia yksittäisiä tunnisteellisia pätkiä, ja muuttaa ne anonyymimpään muotoon. Jos vastaaja esimerkiksi mainitsee asuvansa Humppilassa, vaikka vastaajan kotikunta ei saisi selvitä aineistosta, kunnan nimen voi muuttaa Tilastokeskuksen luokituksiin perustuen muotoon [maaseutumainen kunta Kanta-Hämeessä].

Aineistosta on pystyttävä erottamaan, mitkä kohdat avovastauksista on anonymisoitu, eli tekstiin tehdyt muutokset kannattaa merkitä selkeästi ja järjestelmällisesti. Hyvä ratkaisu on esimerkiksi hakasulkeiden käyttäminen.

Tarkempia esimerkkejä siitä, miten Haanpää on käytännössä anonymisoinut erilaisia aineistoja voi käydä katsomassa seminaarin tapahtumasivulta löytyvistä esitysmateriaaleista. Vastaava kvalitatiivisten aineistojen anonymisointia käsittelevä blogikirjoitus julkaistaan Tietoarkistoblogissa myöhemmin tämän kuun aikana.

Lisätietoja
» Seminaarin sivulta löydät esitysdiat ja myöhemmin myös videot
» Aineistonhallinnan käsikirja: Tunnisteellisuus ja anonymisointi

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

20. helmikuuta 2017

Tietoarkisto on FAIR

Avoimen tieteen piirissä on viimeisen vuoden aikana alettu puhua FAIR-periaatteista. Kiinnostuksen selittänee pitkälti EU:n Horisontti 2020 -ohjelma, joka painottaa tutkimusaineistojen hyvää hallintaa ja FAIR-periaatteita.

FAIR on lyhenne sanoista Findable, Accessible, Interoperable ja Re-usable. Suomeksi voitaisiin puhua tutkimusaineistojen löydettävyydestä, saavutettavuudesta, yhteentoimivuudesta ja uudelleenkäytettävyydestä – kaikki periaatteita, joita Tietoarkisto on edistänyt jo kohta kaksikymmentä vuotta ja vanhimmat yhteiskuntatieteelliset sisararkistomme (kuten brittien UKDS) jo puoli vuosisataa.

Vaikka kyse ei olekaan meille uudesta asiasta, FAIR-keskustelu on tarjonnut oivan herätteen tarkastella Tietoarkiston toimintaa hieman erilaisesta näkökulmasta. Yksi sysäys tarkastelullemme oli myös marraskuussa OpenAIRE2020-hankkeen järjestämä työpaja. Siellä FAIR-periaatteista keskusteltiin erilaisia tutkimuksen tukipalveluja vertailukohtana käyttäen. Tietoarkisto oli yksi mukana olleista palveluista.

Koska tarjoamme aineistojen arkistointi- ja avaamispalvelujen lisäksi neuvontaa ja ohjausta tutkimusdatan hallintaan (ks. tieteenala-asiantuntijamme Katja Fältin oiva katsaus olemassa oleviin aineistonhallinnan resursseihin ja palveluihin, onkin aiheellista ja reilua kysyä: Kuinka FAIR Tietoarkisto on?

Vastaukseni on, että Tietoarkisto on erittäin FAIR. Tässä tiivistetyt perustelut:

  • Tietoarkistoon arkistoidut aineistot on kuvailtu yksityiskohtaisesti. Metadata on vapaasti saatavilla ja hyödynnettävissä, vaikka datassa voi olla rajoituksia. Annamme aineistoille aina pysyvän tunnisteen. Aineistot ovat löydettävissä Tietoarkiston oman Aila-palveluportaalin kautta ja esimerkiksi myös kansallisten Finna- ja Etsin-palveluiden kautta.
  • Metadata on vapaasti saatavilla Ailan kautta sekä Tietoarkiston OAI-PMH-rajapinnasta. Rekisteröityneet käyttäjät voivat ladata dataa Ailasta. Aila hyödyntää HAKA-käyttäjätunnistusjärjestelmää.
  • Tietoarkisto käyttää aineistojen kuvailuun kansainvälistä DDI Codebook -kuvailuformaattia sekä useita kansainvälisiä sanastoja. Metadata sisältää myös viittauksia muuhun metadataan, dataan ja julkaisuihin. Data on saatavilla yhteiskuntatieteilijöiden yleisesti käyttämässä SPSS-formaatissa.
  • Aineistojen DDI Codebook -muotoinen metadata sisältää laajasti tietoa aineiston sisällöstä, tekijöistä, keruusta, muuttujista ja aineistoon viittaamisesta. Datan käyttöehdot ovat selkeät ja sisältyvät metadataan. Metadata on saatavilla CC-lisenssillä.

Tietoarkiston kannalta haasteellisin FAIR-periaate on yhteentoimivuus. FAIRin taustalla on idea koneellisesti saavutettavasta, käsiteltävästä ja tulkittavasta tiedosta. Se ei Tietoarkiston datan osalta toteudu täydellisesti, mutta mielestämme kuitenkin niin hyvin kuin on mahdollista ja tarkoituksenmukaista.

Marraskuun OpenAIRE2020-seminaarissa pohdittiinkin, mikä riittää siihen, että datan, organisaation tai palvelun voi sanoa olevan FAIR. Mitään yhtä vastausta tähän ei saatu – eikä mielestäni tarvitsekaan saada.

Esimerkiksi organisaatioiden toiminnan arviointiin on olemassa yksityiskohtaisia sertifikaatteja ja standardeja kuten OAIS, Data Seal of Approval ja ISO 16363. FAIR-periaatteet ovat sen sijaan iskevästi nimettyjä ja ilmaistuja yleisiä tavoitteita, ja ne toimivat sellaisina hyvin.

Tietoarkiston käytäntöjen FAIR-yhteensopivuus ei ollut yllätys, onhan meillä jo DSA-sertifikaatti. Aina on kuitenkin varaa parantaa, ja FAIR-periaatteet auttavat hahmottamaan, mitkä osa-alueet ovat vahvoja ja minkä osa-alueiden kehittämistä tulisi tutkiskella tarkemmin. Uskon, että FAIR-periaatteiden avulla on myös helppo herättää yleisempää keskustelua tutkimusaineistojen avaamisesta ja hallinnasta sekä niihin liittyvistä hyvistä käytännöistä.

Lisätietoa FAIR-periaatteista:
Wilkinson, Mark D. et al (2016). The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific Data 3, Article number 160018. http://dx.doi.org/10.1038/sdata.2016.18

Mari Kleemola
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

13. helmikuuta 2017

Teema tiedossa, mutta aineisto hakusessa (ja mieli maassa)?

Tietoarkisto on uudistanut aineistovarantoaan esitteleviä teemasivuja. Aineistoja teemoittain -sivuilta löytyy nyt päivitetty kattaus hyvinvointia ja ihmissuhteita, kuntia, köyhyyttä, lapsia, lapsuutta ja perhettä, liikuntaa ja urheilua, maahanmuuttoa, ulkomaalaisia ja rasismia, median tutkimusta, nuorisotutkimusta, terveyttä, työelämän tutkimusta, uskontoa, uskonnollisuutta ja kirkkoja, vaaleja, vanhuutta ja vanhenemista sekä ympäristöä ja energiaa luotaavia aineistovinkkejä. Ja lisää on luvassa. Aivan uusiksi teemakokonaisuuksiksi ovat lähiaikoina tulossa ainakin seksuaalisuus sekä alkoholi ja muut päihteet.

(Älä huoli. Asioilla on taipumus järjestyä. Etsi, pyydä ja ota vastaan apua!) Tietoarkisto neuvoo ja auttaa muun muassa tutkimusaineistojen haussa ja käytössä. Pääpaino on Tietoarkiston kotimaisissa tutkimusaineistoissa, mutta ohjaamme myös ulkomaisten aineistojen lähteille.

Ensimmäiset teemasivumme syntyivät aikoinaan vastauksena asiakkaidemme toiveisiin, tietopalveluna. Meitä pyydettiin seminaareihin ja opintojaksoille esittelemään tutkimusaineistojamme esimerkiksi nuorisotutkimuksen ja työelämän tutkimuksen saroilta. Sinäkin voit vinkata uusia teemasivu-aihioita! Ota yhteyttä asiakaspalveluumme.

Aineistoja teemoittain -sivut auttavat opiskelijoita, opettajia ja tutkijoita löytämään nopeammin ja helpommin eri aihe-alueisiin liittyviä tutkimusaineistoja. Uusimmat aineistot poimitaan teemasivuille automaattisesti aineistovarannostamme asiasanojen perusteella. Tietoarkistoon tallennettavien tutkimusaineistojen sisältö kuvaillaan kattavasti muun muassa lukuisilla laajasti käytetyillä sanastoilla ja luokituksilla. Suomenkielisten aineistojemme asiasanoituksessa käytämme Yleistä suomalaista asiasanastoa. Tietoarkistolaiset nostavat teemasivuilla uusien aineistojen ohella esiin myös aihe-aluetta kartoittavia aineistosarjoja ja yksittäisiä, tutustumisen arvoisia aineistoja. Tutustu siis niihin!

Teemasivut ovat yksi portti laajaan aineistovarantoomme. Avaa portti ja astu sisään.

Linkkejä ja lisätietoa:
» Aineistoja teemoittain
» Tietoarkiston tietopalvelu
» Yleinen suomalainen asiasanasto
» Yhteystiedot

Hannele Keckman-Koivuniemi
Tietopalvelupäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

27. tammikuuta 2017

Tervehdys

Kuten Sami Borgin joulukuisesta bloggauksesta voitte päätellä, Tietoarkiston johtaja vaihtui vuoden alussa. Tammikuun kokouksessaan Tampereen yliopiston hallitus päätti nimittää tehtävään minut. Koska olen hoitanut tehtävää määräaikaisesti useampaan otteeseen, en voi tässä kirjoittaa "uuden" johtajan tervehdystä. Olkoon siis pelkkä tervehdys.

Kun tehtävä on minulle ennestään tuttu, luulen tietäväni, mihin olen ryhtynyt, tehtävän hyvät ja huonotkin puolet. Olen työskennellyt Tietoarkistossa eri tehtävissä jo yhteensä 15 vuotta. Tietoarkisto on kuin toinen kotini ja toinen perheeni. Tänä aikana monet asiat Tietoarkiston toimintaympäristössä ovat muuttuneet, eikä muutoksen vauhti näytä olevan hiipumassa tulevaisuudessakaan. Avoin tiede on täällä ja putkahtelee esiin aina uusissa yhteyksissä.

Avoimen tieteen eteneminen erityisesti tällä vuosikymmenellä on ollut mieluisaa seurattavaa. Vielä mieluisampaa on se, että Tietoarkiston asiantuntijoiden osaaminen tunnetaan ja olemme haluttu yhteistyökumppani kotimaassa ja myös kansainvälisissä hankkeissa, joissa avoimen tieteen palveluita rakennetaan. Yhteistyöstä saatavat hyödyt ovat molemminpuolisia. Jaamme osaamistamme, mutta opimme myös uutta sekä organisaationa että yksittäisinä työntekijöinä. Saamme ideoita ja aineksia Tietoarkiston palvelujen kehittämiseen.

Suuri muutos samaan aikaan avoimen tieteen kehityksen kanssa on ollut rahoitusmahdollisuuksien monipuolistuminen. Olemme voineet uudistaa palveluitamme, laajentaa asiakaskuntaamme ja osallistua kansalliseen ja kansainväliseen yhteistyöhön.

Tietoarkiston johtajana ensimmäisiä toimiani on saattaa loppuun viime vuoden puolella aloitettu Tietoarkiston strategian laatiminen. Kaikki ei mene uusiksi, mutta avoimen tieteen pioneeri ei myöskään voi vain tyytyväisenä hiihdellä samaa latu-uraa horisonttiin. Viime vuonna pidetyissä työpajoissa Tietoarkiston henkilöstö ja valtakunnallinen neuvottelukunta saivat arvioida päättyneen kauden strategiaa ja esittää näkemyksiään siitä, mihin 2017–2020 pitäisi pyrkiä.

Kummassakin strategiatyöpajassa vaadittiin, eri sanoin, Tietoarkiston kansallisen roolin ja aseman selkiyttämistä avoimen tutkimusdatan pitkäaikaissaatavuuteen erikoistuneena ja palvelevana asiantuntijaorganisaationa. Tähän tietenkin pyrimme joka tapauksessa. Ajankohtainen haaste on Euroopan unionin tietosuoja-asetus ja sen vaikutukset kansalliseen lainsäädäntöön. Se tarjoaa myös mahdollisuuden Tietoarkiston roolin kirkastamiseen. Tietoarkiston on korostettava tutkimusaineistojen vastuullisen avaamisen periaatteita väistämättä. Palaamme blogissa näihin kysymyksiin vielä varmasti useaan otteeseen.

Tietosuojaa tutkimusdatan näkökulmasta käsittelemme huhtikuussa järjestettävässä Tietoarkiston ja Avoin tiede ja tutkimus -hankkeen yhteistyössä järjestämässä seminaarissa Tutkimusaineistojen anonymisointi. Nähdään Tampereella 5. huhtikuuta!

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

17. tammikuuta 2017

Mistä apua aineistonhallintaan?

Rahoittajien kiinnostus tutkimusaineistoihin ja niiden avaamiseen on tehnyt aineistonhallinnasta ajankohtaisempaa kuin koskaan. Yhä useampi suomalainen ja ulkomainen rahoittaja haluaa hakemuksen yhteyteen aineistonhallintasuunnitelman, jossa rahoituksen hakijan on määriteltävä millaista aineistoa on tarkoitus kerätä, miten sitä on tarkoitus käsitellä ja analysoida, miten tutkimuseettisiin seikkoihin, tekijänoikeuteen ja immateriaalioikeuksiin liittyvät näkökulmat huomioidaan, ja miten aineistoa on tarkoitus säilyttää tutkimuksen aikana ja sen jälkeen. Lisäksi suunnitelmissa pitää tyypillisesti määritellä, miten aineisto aiotaan saattaa avoimeksi muun tiedeyhteisön käyttöön. Jos tutkija ei aio avata aineistoaan, myös tämä ratkaisu on perusteltava.

Varsinkin tutkimusprosessin alussa villinä vellovan aineiston hallinta voi tuntua kurittoman kissalauman paimentamiselta. Paniikkiin ei kuitenkaan ole syytä, sillä tutkimusaineiston hallintaan löytyy näppärästi verkosta apuvälineitä käsikirjamaisista oppaista kursseihin.

Ensimmäisenä on luonnollisesti mainostettava Tietoarkiston omaa Aineistonhallinnan käsikirjaa. Käsikirja on informatiivinen tietopaketti, joka on jaoteltu osa-alueittain muun muassa aineistonhallinnan suunnitteluun, laadullisen ja määrällisen aineiston käsittelyyn ja kuvailuun sekä aineistojen säilyttämiseen. Ohjeistus on käytännönläheistä ja yksityiskohtaista, ja sitä on höystetty esimerkein sekä mallipohjin. Osiot voi lukea järjestyksessä tai yksitellen osa-alue kerrallaan. Jokaisen osion loppuun on koottu myös linkkilista, josta löytyy lisälukemista enemmän tietoa kaipaaville.

Kurssimaista tarjontaa etsiville on verkossa tarjolla useampiakin vaihtoehtoja. Ensisijaisesti opiskelijoille ja tutkijoille on suunnattu esimerkiksi Edinburghin yliopiston yhteydessä toimivan Edinan aineistonhallintakoulutus MANTRA, joka opastaa aineistonhallinnan saloihin interaktiivisten osioiden kautta. MANTRAssa aineistonhallintapaketti rakentuu tekstiosioista, videoista ja niihin liittyvistä tehtävistä, ja sisältöjä on mahdollista myös ladata omalle koneelle. Aivan kuten Aineistonhallinnan käsikirjassakin, voi MANTRAssa suunnistaa haluamansa osio kerrallaan, sillä kurssi ei pakota lineaariseen etenemiseen. Aineistonhallinnan opastuksen lisäksi aineiston käsittelyyn on tarjolla tutoriaaleja, joista saa käytännön vinkkejä sekä määrällisen että laadullisen, mutta myös geospatiaalisen aineiston käsittelyyn.

Courseran laaja-alaisessa kurssivalikoimassa on tutkimusaineistojen hallintaan ja jakamiseen opastava viisiviikkoinen Research Data Management and Sharing -kurssi, jonka tavoitteissa on varustaa osallistujat paremmilla aineistonhallinnan taidoilla sekä rohkaista aineistojen arkistointiin ja jakamiseen. Kurssi on koostettu viikkojen mukaan viiteen kokonaisuuteen, ja viikoittaiset opetusmateriaalit koostuvat muun muassa erilaisista harjoitustehtävistä, kokeista, lukupaketeista ja opetusvideoista. Asiakokonaisuudet painottavat aineistonhallinnan suunnittelua sekä aineiston käsittelyä, jakamista ja arkistointia. Kurssille on mahdollista osallistua ilmaiseksi; vain diplominhimoisilta peritään osallistumismaksu.

Hollantilainen Research Data Netherlands tarjoaa Essentials 4 Data Support kurssin, joka on suunniteltu ensisijaisesti aineistonhallinnan ammattilaisille eli henkilöille, joiden tehtävä on opastaa tutkijoita aineistoihin liittyvissä kysymyksissä. Kurssi opastaa aineistonhallinnan saloihin kolmella eri tavalla: netin kurssimateriaalia voi hyödyntää rekisteröitymättä palvelun käyttäjäksi, luomalla käyttäjäprofiilin tai osallistumalla online-osuuksien lisäksi läsnäoloa vaativiin osuuksiin. Viimeksi mainittu vaihtoehto on maksullinen, mutta netissä tapahtuvat osuudet ovat ilmaisia. Kurssi sopii kuitenkin hyvin myös tutkijoille, sillä se lähestyy aihetta aineiston elinkaarijaottelun avulla, jonka mukaisesti kokonaisuudet esitetään tutkimusvaiheittain.

Myös eurooppalaisten yhteiskuntatieteellisten tietoarkistojen muodostama tutkimusinfrastruktuuri CESSDA on kehittämässä omaa aineistonhallinnan moduuliaan. Tässä työssä on mukana myös Tietoarkisto. CESSDAn kehittelemä aineistonhallinnan kokonaisuus on vielä ideointivaiheessa, mutta sen tavoitteena on opastaa jo olemassa olevien aineistojen jatkokäytössä sekä tutkimusaineistojen hallinnassa, arkistoinnissa, säilyttämisessä ja jakamisessa parhaiden käytäntöjen mukaisesti. Pyrkimyksenä on noudattaa Euroopan komission Horizon 2020 -ohjelman Open Research Data -linjauksia, joissa painottuu FAIR-periaate. Sen mukaisesti Horizon 2020 -rahoituksen saajien tulee saattaa tutkimusaineistonsa löydettäväksi (findable), saavutettavaksi (accessible), yhteentoimivaksi (interoperable) ja uudelleen käytettäväksi (reusable). Ohjelman tavoite onkin, että tutkijat avaisivat tutkimusaineistonsa vuodesta 2017 eteenpäin oletusarvoisesti.

Aineistonhallinnan edessä ei siis tarvitse nosta käsiään pystyyn saati väännellä niitä epätoivoissaan. Pelkästään netistä löytyvän tarjonnan avulla on mahdollista saada kattava ohjeistus onnistuneeseen aineistonhallintaan. Ja toki Tietoarkiston asiakaspalvelu on aina valmiina auttamaan aineistonhallintaan liittyvissä kysymyksissä.

Linkkejä ja lisätietoa:
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Edina: MANTRA
» RDNL: Essentials 4 Data Support
» Coursera MOOC: Research Data Management and Sharing
» DCC (2013): Checklist for a Data Management Plan (pdf)
» Horizon 2020:n Open Research Data (pdf)

Katja Fält
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi